Tas, ka ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām sāk arvien vairāk parādīt sevi arī apkārtējai pasaulei, silda manu sirdi! Esmu to cilvēku pulkā, kas uzskata, ka īpašie bērni ir jārāda, par viņiem ir jāstāsta un ka ģimenēm nav vienām pašām jātiek galā ar šo grūto uzdevumu – audzināt bērnu ar īpašām vajadzībām! Tomēr, lai cik daudz būtu atbalstošas un saprotošas attieksmes, tikpat daudz parādās arī nosodoša un kauninoša attieksme, kas šo mūsu “iznākšanu no skapja” padara rūgtenāku, kā gribētos. Tāpēc šoreiz vēlos uzrakstīt par pāris uzskatiem, kas mani padara dusmīgu un līdz sirds dziļumiem aizvaino – pat, ja tas ir attiecināts uz kādu citu ģimeni, nevis uz mani. *WTF? – slengs no angļu valodas What the fuck? apzīmē “kāda velna pēc?” 🙂
Viņi grib iedzīvoties uz pabalstu rēķina!
Es zinu, ka šajā laikā par šo tēmu tiek runāts ļoti daudz un esmu ļoti pateicīga tām mammām, kuras arvien cīnās visu pārējo ģimeņu labā, lai jautājumu sakārtotu. Bet tas negaršīgās zupas katls ir lielāks, kā gribētos. Es joprojām neesmu atradusi atbildi tam, kāpēc mūsu valsts ierēdņi un daļa sabiedrības joprojām uzskata, ka īpašo vajadzību vecāki vēlas uzdzīvoties uz pabalstu rēķina?
Vai tiešām kāds pietiekami saprātīgs cilvēks uzskata, ka šie vecāki tīšuprāt laiž pasaulē slimus bērnus, lai visu atlikušo dzīvi varētu “dzīvot zaļi uz valsts pabalstu rēķina”?
Es no sirds novēlētu katram, kas tā domā, vismaz mēnesi ļaut padzīvot ar bērnu, kuram ir fiziskās vai psihoemocionālās attīstības traucējumi, lai saprastu, ka tā NAV NEKĀDA MEDUSMAIZE! Vai vēl viens uzskats – vecāki tīšuprāt neiet strādāt, jo izmanto izdevību, ka viņu bērns ir slims! Nopietni? Tie, kas pazīst mani (un es esmu pārliecināta, ka tāds ir vairums mammu, kas piespiedu kārtā dzīvo mājās ar bērnu), zina, ka mana lielākā vēlme būtu atgriezties normālā sabiedriskajā dzīvē un iet uz darbu! Tomēr apstākļi piespiež mani būt mājās, jo man ir jārūpējas par bērna rehabilitāciju un ikdienas aprūpi, lai viņš nākotnē pēc iespējas varētu dzīvot pilnvērtīgi. Jā, es varētu laist viņu kādā dārziņā vai meklēt pieskatītāju, tomēr atrast cilvēku, kas būtu gatavs uzņemties tādu darba slodzi un atbildību ir vēl lielāks izaicinājums, kā atrast darbu, kurā man maksātu gana daudz, lai es varētu tādu asistentu vai aukli noalgot! Neticēsiet, bet man lētāk sanāk pašai palikt mājās un to darīt! Jā, valsts piedāvā atbalstu, bet arī tas ir nesamērīgi zems, tā paša iemesla dēļ – lai nedod Dievs, kāds neizdomā iedzīvoties uz pabalstu rēķina!
Kauns – viņi lūdz ziedojumus!
Bērni maksā naudu. Īpašo vajadzību bērni maksā vēl vairāk, jo tās īpašās vajadzības sevī visbiežāk ietver biežāku ārstu apmeklēšanu, bieži vien ilgstošāku autiņbiksīšu lietošanu, īpašas pārtikas vai uztura bagātinātāju lietošanu, medikamentu lietošanu, pārvietošanās un attīstību veicinošo palīgiekārtu iegādāšanos, regulāru fizioterapeitu, ergoterapeitu, logopēdu, osteopātu un citu speciālistu apmeklējumi un tā tālāk. Un tas viss, vairāk vai mazāk, bet maksā naudu! Tāpēc arī mēs esam mūsu mīļo ziedot.lv projektā, kas apmaksā bērniem ar kustību traucējumiem rehabilitācijas nodarbības. Un tāpēc arī citas ģimenes lūdz apkārtējās sabiedrības palīdzību, lai nodrošinātu aukles pakalpojumus vai speciālistu vizītes ārvalstīs, vai īpašu palīgierīču iegādi. Un tad… kādu laiku atpakaļ, es lasīju komentāru, kurā īpašo vajadzību mamma stāstīja savu pieredzi, ka kāds ir nokauninājis viņu par to, ka viņa vāc ziedojumus auklei, kamēr pati ar otru bērnu atpūšas SPA! Iedomājieties?
Viņa saņēma pārmetumus par to, ka ir tik slikta māte, ka lūdz sabiedrības palīdzību, lai par to naudiņu, ko viņa ietaupa maksājot auklei ar ziedojumiem, varētu sagādāt priecīgus brīžus sev un savam otram bērnam!
Līdzīgus komentārus esmu dzirdējusi vairākkārtīgi, ka vecākiem nav kauna lūgt ziedojumus, lai paši varētu dzīvot labāk! Tas ir prātam neaptverami – it kā tā iemesla dēļ, ka ģimenē ir bērns ar īpašām vajadzībām (kuru viņi nav prasījuši, bet tā vienkārši ir noticis), tagad visiem ir attiecīgi jādzīvo – jāsēž mājās, jāēd makaroni, nedrīkst priecāties, izkaidēties, atpūsties? Nedod dies braukt vēl kāda ceļojumā vai nopirkt jaunu mašīnu? Un ja ģimenē ir citi bērni? Vai viņiem nav tiesību pilnvērtīgi izbaudīt bērnību kopā ar vecākiem? Vai arī viņam ir jākļūst norobežotiem un jāatsakās no prieka, ko bērniem sagādā jaunas rotaļlietas, kino apmeklējumi un bērnu ballītēm atrakciju parkā? Ticiet man, lūgt ziedojumus – tā nav nekāda izklaide.
Lūgt, daudziem nozīmē atzīt savu bezspēcību, atvērties un parādīt visai pasaulei savas grūtības un tas prasa neticami lielu drosmi!
Ja vien valsts atbalsta sistēma būtu gana sakārtota un nodrošinātu īpašo vajadzību bērniem visu nepieciešamo (ieskaitot rehabilitāciju, pieredzējušāku speciālistu vizītes ārvalstīs, jaunākās metodes un palīgierīces un pat vairāk kā trīs pamperu pakām mēnesī) , šīs ģimenes nelūgtu, ticiet man! Cilvēki taču nenosoda cilvēkus, kas lūdz ziedojumus, lai cīnītos ar smagu slimību, vai ne? Kāpēc nosodīt vecākus, kuri cīnās par sava bērna un ģimenes pilnvērtīgu dzīvi?
Viņi izmanto savu slimo bērnu, lai kļūtu populāri vai nopelnītu!
Es apbrīnoju daudzas īpašo vajadzību mammas! Viņas ir mans iedvesmas avots ik dienu! Es nepārstāšu brīnīties to uzņēmību un spēku, ar kuru viņas cīnās par saviem bērniem un, galvenais, par savu dzīvi! Es apbrīnoju Hermaņa vecākus Aneti un Miķeli, jo viņi spēj sev apkārt pulcēt un iedvesmot cilvēkus, kas tieši un netieši palīdz viņu dēlam radīt priecīgu un vieglu dzīvošanu. Es apbrīnoju Kurta mammu Ketiju, jo viņa rāda piemēru, kādu darbu tas prasa – strādāt, lai nodrošinātu dēlam visu nepieciešamo, paralēli vēl informējot un izglītojot sabiedrību par šo tēmu! Es apbrīnoju Roberta mammu Jolantu, kas dažreiz neticami atklāti raksta un stāsta par savu dzīvi ar īpašo vajadzību bērnu. Es apbrīnoju Teodora Jura mammu Aiju un Dominika mammu Arinu, kas strādā un velta savu brīvo laiku, lai sniegtu emocionālo atbalstu citiem vecākiem, kas nonākuši līdzīgā situācijā. Un daudzas citas mammas, kuras ar savu esību un dzīvessparu nes īpašo vajadzību ģimeņu vārdu sabiedrībā. Tomēr šīs iniciatīvas nereti tiek nozākātas – redz, viņa izmanto savu slimo bērnu lai nopelnītu. Vai – redz, viņa izmanto savu bērnu kā reklāmas seju, lai nopelnītu! Vai – redz, viņa izmanto savu dzīvesstāstu, lai nokļūtu televīzijā un kļūtu populāra! NOPIETNI???
Tas viss man šķiet visapsurdākais, ko es jebkad esmu dzirdējusi!!! Tas mani sadusmo, tas mani aizvaino!
Pat, ja tas nav attiecināts uz mani, mani tas sadusmo! Šīs sievietes un viņu ģimens spēj un dara vairāk, kā liela daļa sabiedrības jebkad varētu “panest”, tāpēc manam prātam nav aptverams, cik apbrobežotam jābūt cilvēkam, lai pateiktu ko tādu!
Viņas bērnam jau tikai autisms!
Jā, arī es pati esmu bijusi tajā briesmīgajā salīdzināšanās bedrē, un es zinu, ka tajā ir iekāpis teju katrs īpašo vajadzību vecāks, jo tāda ir cilvēka daba – salīdzināt to, kas ir Tev un kas ir citam. Tomēr salīdzināšana ir milzīga kļūda, lai arī to pieļauj tik daudzi. Dažreiz pat tikai labu gribēdami.
Viens no populārākajiem “mierināšanas” veidiem ir teikt “Tavējais jau vēl ir labs, man ir pusmācīcas drauga sievas krustmeitas māsa, kura vispār nevarēja pakustēties un pati paēst” vai arī teikt “manas paziņas vīra brālim māsīcas mazbērnam arī bija cerebrālā trieka un viņš iet skolā un sporto”.
Tas ir super, BET, tas neko nedod! Katrs īpašo vajadzību bērns ir savādāks, tik pat savādāks, cik dažādas ir iespējamās diagnozes un to izpausmju veidi. Vārdi “cerebrālā trieka”, “epilepsija” vai “autisms” nevispārina (ja vispār ir tāds vārds 🙂 ). Tas neko nenozīmē! Neviena no diagnozēm, nevienai no ģimenēm nav kaut kas vieglāks vai ērtāks, vai grūtāks un neizturamāks. Katrai ģimenei tie ir savi izaicinājumi, katrai ģimenei tas ir savs pieņemšanas ceļš, vienalga kāda būtu diagnoze vai tās izpausmes. TAS IR GRŪTI! Un grūti ir tas, ka bērns nav vesels! Viņš nav tāds, kādu mēs viņu bijām iztēlojušies, kad gaidījām. Un tas ir neprātīgi sāpīgi! Vecāki noteikti nebūtu priecīgāki, ka cerebrālās triekas vietā viņu bērnam būtu autisms. Vai autisma vietā viņu bērns piedzimtu bez vienas rociņas. Tāpēc – NEKAD nesalīdziniet vai nemieriniet par to, ka bērnam ir jūsuprāt “vieglāka” diagnoze! Tas nepalīdz!
Kas ir Tavi lielākie WTF momenti, ko esi novērojis saistībā ar īpašo vajadzību bērniem un viņu ģimenēm?
Nopietni, tiešām tā cilvēki domā ??? Vai mums ir tik slima sabiedrība?? Es nespēju iedomāties, ka spētu kādam īpašam vecākam kaut vienu lietu no šī visa pārmest. Un tā salīdzināšana izklausās pēc mulsuma aizvietošanas.
Es apbrīnoju Tavu un citu mammu spējas un neviens, nemūžam nespēs iedomāties kas ir tas sasodīti grūtais. Un jā ir neprātīgi sāpīgi, ka bērns nav tāds, kādu mēs izsapņojām. Mēs esam laimīgi, ka mums ir dzīvespriecīgs bērns, kaut ir reta slimība, bet kā jau citi spēj pateikt…. Kas ta jums, viņa jau tikai neredz ar vienu aci un 3 dzives dienā piedzīvoja savu pirmo operāciju un tad vēl un vēl un vēl cīnījās par savu dzīvību.
Gribu ticēt labajam un, ka cilvēki ir labi 🙂
Man šķiet, ka tā var pateikt tikai tie, kas nekad savā dzīvē nav saskārušies ar šādām situācijām, kaut vai draugu un paziņu lokā. Manuprāt, neviens no maniem draugiem un paziņām un pavisam noteikti neviens no manas tuvākas ģimenes NEKAD neko tādu nevarētu pateikt! Otra mana versija ir, ka šie cilvēki ir vienkārši dziļi nelaimīgi savā dzīvē, tāpēc vēlas kaut uz minūti par tādu padarīt arī citu cilvēku dzīvi un lūk tas ir vēl nožēlojamāk!
Veselību un spēku arī jūsu ģimenei! 🧡
Ne tikai sabiedrība kā tāda, ar to mēs saskaramies arī meklējot palīdzību pašvaldībā…arī ļoti bagātā pašvaldībš palīdzēt varot tikai, ja trūcīgā statuss. Laikam grūti saprast, ka viens ir ienākumi, bet otrs izdevumi…un šādam bērniņam tie ir ļoti lieli. Varam gaidīt uz deinstucionalizācijas(ja pareizi uzrakstīju) atbalstu, bet tur arī ilgstoši jāgaida rindā, tad izvērtēs, un atbalstīs procedūras pēc viņu ieskatiem, taču bērniņam palīdzību vajag tagad!!! Tā nu cīnamies, maksājam, savelkam jostas cik var un piedzīvojam WTF ik dienas.
Jā, tas ir vēl viens WTF moments – plānot un plānot. It kā šiem bērniem laiks stāvētu uz vietas. Atkal un atkal nākas skaidrot, ka bērnam vissvarīgākā ir rehabilitācija tieši līdz 5 gadu vecumam. Vēlāk jau var būt par vēlu. Bet mums liek gaidīt. Kaut kas tomēr līdz galam tur nav kārtībā!
Izturību un spēku jūsu ģimenei! 🧡
Manam bērnam ir vājdzirdība kopš dzimšanas praktiski nedzirdīgs, man arī bieži saka- tev taču viņš staigā, pats ēd, ir attīstīts utt. Bet viņš nedzird, mani nemierina, ka kādam ir sliktāk. Iespējams, k viņš mums nekad nerunās. Jā, viņam ir visas iespējas uz pilnvērtīgu dzīvi un darbu, attiecībām, ģimeni. Tas nenozīmē, ka mums iet viegli. Tas tāpat ir sāpīgi un smagi, jo viņš NEKAD nebūs parasts bērns, viņam vienmēr būs papildierīces, kas jalieto, lai dzirdētu.
Visabsurdākais, ko man nācies dzirdēt ir – “vai jūs viņi tiešām laidīsiet dārziņā? Kā tad ar dzirdes aparātiem? ”
Kaut kāds padomju laika stils, iedomāties, ka šie bērni ir jāslēpj, jākaunās, jaizvairās.
Man arī dusmas uzsit visi šie Jūsu pieminētie piemēri. Nu kā, KĀ var iedomāties, ka kāds grib iedzīvoties uz slima bērna rēķina. Tas ir ļoti smagi, tā ir nelaime ģimenē un neviens nekad neko tādu savam bērnam negribētu.
Tik precīzi, Anete! 🧡 es Tevi saprotu līdz kaulam! Novēlu Tev noturēties pretī tiem uzskatiem un darīt tā, kā jūt Tava sirds un saka Tavs prāts!
Precizēšu – par to dārziņā laišanu jautāja vīra māte, kura ir diezgan stereotipisks padomju laika cilvēks, kas nezina, kā izturēties pret īpašiem bērniem un viņa neuzskata, ka viņiem ir vieta bērnu dārzā. Viņa ar tādu izteiksmi jautāja, vai laidīsim dārziņā, it kā tās būt kādas šausmas un ka tagad visi redzēs mūsu bērnu, zinās, ka viņs ir vājdzirdīgs. Mūsu dārziņš ir ļoti atsaucīgs, mūsējais nav pirmais bērns, kas ar šādu diagnozi tur mācās un tur iet arī bērni ar autismu un citām slimībām.
Anete, spēku jums! Vīra mātes reizēm spēj labi iznest smadzenes.
Sveika Evita! Mans viedoklis būs mazliet citādāks, brīdinu jau laicīgi. 🙂 Lai gan es piekrītu visam, ko esi augstāk rakstījusi, es labprāt Tev piedāvātu arī mazlietu citādāku skatījumu uz šiem pašiem jautājumiem. Es neesmu īpašo vajadzību mamma, bet pēc pāris mēnešiem būšu sertificēta ergoterapeite, tādēļ man ir pieredze darbā ar cilvēkiem, kuriem ir dažāda līmeņa funkcionāli traucējumi (gan bērniem, gan pieaugušajiem).
Vispirms par to naudu. Man šķiet, ka Tavā domu gājienā ir sava daļa pārspīlējumi. Redz, lai gan daļa sabiedrības uzskata, ka cilvēki, kuriem ģimenē ir kāds ar funkcionāliem traucējumiem, cenšas iedzīvoties uz pabalstu rēķina, tas nevienā brīdī neparedz, ka sabiedrība uzskata – kāds tīšuprāt laiž pasaulē slimus bērnus, lai tā darītu. Tā drīzāk ir kā “iespēja”, kas uzradusies tikai pēc bērna nākšanas pasaulē. Uz šo jautājumu vispār ir jāskatās plašāk, un jāvērtē pabalstu saņemšana visas kopējās dzīves laikā, nevis tikai bērnībā. Cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem, protams, ir lielāki izdevumi, un pabalsti ir nepieciešami, tomēr, varbūt Tu savā vidē to neesi novērojusi, bet es pazīstu gana daudzus cilvēkus, kas izvēlas aktīvi nestrādāt pie savas veselības veicināšanas, lai pamazām spētu iekļauties produktīvās aktīvitātēs, tā vietā vienkārši pieņemot savu stāvokli un “eksistējot” visu atlikušo mūžu, finansiāli nodrošinot sevi tikai ar pabalstiem. Un šādās situācijās pabalstu esamība noteiktā apjomā (kas priekš dažiem ir gana pietiekama) ir ļoti demotivējoša, lai censtos atgriezties/uzsāktu produktīvu dzīvi.
No otras puses – vienmēr vēl pietrūkst, vai ne? Tādēļ vairums vecāku (un ne tikai) parasti prasa vēl naudu. Un, ja skaļāk pabļauj, tad valsts/pašvaldības mēdz arī iedot. Un te ir problēma, kuru es redzu kā topošā speciāliste. Vai tiešām papildus 100 Eur būtiski atrisina kaut ko ikdienā? Kādēļ vecāki nepietiekami prasa pakalpojumus? Tu pati raksti, ka Tev dārgāk ir strādāt un kādam maksāt, lai aprūpē dēlu, tādēļ nepieciešami pabalsti, lai vismaz kādreiz tiktu pie brīvas dienas un auklītes (es pieļauju, ka tā varētu būt), tai pat laikā, ja valsts/pašvaldība nodrošinātu pakalpojumu, kas speciāli piemērots tādiem bērniem, sniedzot tiem ikdienas aprūpi, Tu un daudzi citi vecāki daudz brīvāk varētu atgriezties darba tirgū. Vai pakalpojums priekš pašiem vecākiem – terapeitiskas sesijas, kas palīdz saglabāt emocionālu līdzsvaru, atgriezties darbā, saglabāt attiecības ģimenē utt. – vai tiešām tas viss nav vairāk vajadzīgs kā papildus nauda? Un kvalitatīvs pakalpojums nodrošinātu arī to, ka sabiedrībai vairs nebūtu šīs attieksmes, ka cilvēki iedzīvojas uz pabalstiem. Jo pakalpojums ir kas daudz saprotamāks, pieņemamāks, tā ir līdzvērtīgas vides nodrošināšana.
Par to salīdzināšanu, savukārt, – tas ir tik cilvēcīgi. Skaidrs, ka katram viņa sāpe ir vissāpīgākā, un tas, ka kādam kaimiņa kaimiņam sāp kaut kas vēl vairāk, pirmajā brīdī tiešā veidā nepalīdz. Un tomēr… Mēs visu vērtējam pēc tādas atskaites sistēmas, kāda mums ir. Piemēram, ja ikdienā nākas strādāt bērnu paliatīvās aprūpes centrā, tad visas problēmas, kas iepriekš likušās lielas, pēkšņi vispār vairs nav problēmas (arī tad, ja manas). Rodas cits atskaites punkts. Ja ikdienā Tava lielākā sāpe ir bērna aprūpe, tad atrodi vēl lielāku problēmu, sāc viņu risināt, un manīsi, ka pēkšņi iepriekšējā vairs nav tik liela un smaga nasta. Un tas ir tas, ko sabiedrība automātiski, tikai labu vēlot, cenšas Tev iedot/prādīt – ka visam ir sava atskaites sistēma. Tā problēma gan ir tajā, ka kamēr vien Tu pati ar šiem “vēl smagākajiem bērniem/cilvēkiem” nesaskaries, tikmēr viņi Tavai situācijai nepalīdz, līdz ar to, es Tev piekrītu, nav lielas jēgas to salīdzināt. Un tomēr… Ļaujies izprast arī to otru pusi, izproti šo cilvēku motivāciju un to, ka ne tikai viņu pasaules ir ierobežotas un nezināšanas pilnas, bet tādas tās ir ikvienam no mums.
Lai Jums visiem ģimenē veselība, izturība un sirsnība! 🙂
Sveika! Liels paldies par Tavu viedokli, tomēr daļai Tevis rakstītā arī es nepiekrītu 🙂
Es piekrītu tam, ka cilvēki ir dažādi un vienmēr būs kāds, kas to uzskatīs par “iespēju”, bet tad man ir jautājums – vai to dažu indivīdu dēļ, ir jācieš lielākajai daļai ģimeņu, kam šie pabalsti ir iespēja parūpēties par savu ģimneni, jo citu iespēju nav?
Es piekrītu, ka valsts piedāvā dažādus pakalpojumus, kas savā ziņā aizvieto naudas pabalstus, BET, es gribu tomēr norādīt to, ka daudzi šie pakalpojumi ir ierobežotas pieejamības, kaut vai tie paši brīvbrīži – jā, tā ir iespēja savu bērnu nodot aprūpē, kamēr vecāks atpūšas vai veic kādas citas lietas, tomēr, pirmkārt, tās ir līdz 40 dienām gadā (vai pietiekami?) un otrkārt, arvien vairāk dzirdu, ka aprūpes iestādes atsakās ņemt kādu bērnu, jo tas ir “pārāk smags gadījums”.. ko tad darīt šīm ģimenēm? Tāpat rehabilitācijas pieejamība – jā, es piekrītu, ka bērniem tiek nodrošināta arī no valsts, BET, tās ir 20 dienas gadā!!! Vai tas Jums kā tūlīt sertificētam speciālistam šķiet pietiekami? Lielu daļu rehabilitācijas vecāki uzņemās uz saviem pleciem vai arī lūdz ziedotāju atbalstu!
Jums taisnība, vienmēr ir par maz. Un šie 100eur, ko šovasar saņemsim vairāk, īpaši neko nemainīs, jo tas palīdzēs nopirkt tās papildus pamperu pakas un nodrošināt vienu osteopāta apmeklējumu mēnesī. Un tāpēc es saku, ka tas zupas katls ir lielāks kā gribētos. Atkārtojos, ka vecāki neprasītu lielākus pabalstus un ziedojumus, ja būtu nodrošināts viss nepieciešamais – rehabilitācijas nodarbības pie visiem nepieciešamajiem speciālistiem tik reizes, cik ir nepieciešams, apmaksāti un tūlīt pieejami ārsti (nevis pēc mēneša vai diviem, kā tas mēdz būt šobrīd), apmaksāti uztura bagātinātāji, apmaksāti piemēroti (PIEMĒROTI!) palīglīdzekļi, apmaksātas vizītes pie ārvalstu speciālistiem (kas ir īpaši svarīgi reto slimību gadījumos, kur LV ir 1 – 2 gadījumi), apmaksāts asistents KATRAM bērnam, kurš izvedātu uz nodarbībām, bērnudārziem vai skolām, pabarotu un pavadītu laiku kopā, kamēr vecāki ir darbā vai savās darīšanās! Ja tas viss būtu – nebūtu vajadzīgi lielāki pabalsti! NEBŪTU! Bet diemžēl, realitāte ir tāda, ka tā nav. Un tāpēc ir vai nu jāmaina kaut kas pakalpojumu klāstā vai jādod iespēja vecākiem pašiem apmaksāt šos pakalpojumus, nodrošinot pienācīgus pabalstus!
Un par salīdzināšanu gribu teikt – es ļoti ilgi domāju un joprojām arī šobrīd ik pa laikam pieķeru sevi pie domas, ka Miķelis vēl nav smags gadījums, bet ticiet man, no tā manas asaras nekļūst mazāk. No tā mans ikdienas nogurums, nēsājot arvien pieaugušo bērnu uz rokām, nepazūd. No tā mēs ar vīru nestrīdamies mazāk, jo esam vīlušies tai dzīvē, kāda tā ir pret to, ko bijām gaidījuši. No tā mana dzīve nekļūst vieglāka. Es zinu, ka man ir vieglāk kā citiem, bet atkārtojos, ka mums katram tie ir savi pārdzīvojumi. Un to spēs saprast tikai cita mamma, kas audzina bērnu ar īpašām vajadzībām.
Liels paldies par Tavu viedokli, man patiesi prieks, ka tas ir aizkustinājis daudzos cilvēkos ledu un radījis kādas pārdomas! Tas arī bija mans mērķis 🙂
Mana atbilde topošajai ergoterapeitei. Protams, viedoklis var un drīkst būt savādāks, bet, ņemot vērā to, ka Jūsu saskare ar cilvēkiem ar dažāda līmeņa funkcionāliem traucējumiem ir tikai pašos pirmsākumos un vienīgā saskarsme, par ko izdarāt secinājumus ir tikai vingrošanas zālē, uzskatu, ka Jums ir redzama tikai aisberga redzamā daļa.
Lielākā daļa vecāku cīnās par pakalpojumu pieejamību gadu gadiem un meklē jebkādas iespējas, lai nodrošinātu saviem bērniem un tuviniekiem pēc iespējas labāku rehabilitāciju un uzlabotu dzīves kvalitāti. Tai pat laikā, tai būtu jābūt pašsaprotamai lietai, par kuru vecākiem nevis būtu jācīnās, bet vienkārši jānokārto dokumenti, lai šādu pakalpojumu saņemtu, vai tas būtu dzīvesvietā vai ārstniecības iestādē, atkarībā no veselības stāvokļa. Vecākiem, kuri ir asistenti saviem bērniem 24 h diennaktī (un jā, es nepārspīlēju), nav jāiet un jācīnās par cilvēka cienīgu dzīvi savam bērnam, un elementāriem pakalpojumiem.
Prieks, ka esat dzirdējusi par 100 EUR piemaksu no šī gada jūlija, jo tas nozīmē, ka beidzot sabiedrība sāk sadzirdēt, bet žēl, ka tas ir arī vienīgais, ko esat pamanījusi. Jo šis pabalsts cilvēkiem, kam nepieciešama īpaša kopšana (akcentēju – “īpaša kopšana”) nebija pārskatīts vairāk kā 10 gadus.
Iespējams, Jūs to nezināt, tāpēc uzskatu, ka Jūsu secinājumi ir ļoti virspusēji un arī aizvainojoši, lai arī, iespējams, tā nebija domāts.
Ar cieņu, Inga Kārkliņa
Piekrītu – ja būtu pieejami pakalpojumi, pabalsta palielinājums nebūtu vajadzīgs. Bet pakalpojumi ir supernepieejami. Mēnešiem garas rindas, ne vienmēr izglītoti speciālisti, aprūpes personāls, kas nepārzina konkrētas diagnozes specifiku, asistentu trūkums un tā tālāk. Pie laba speciālista vecāki ir gatavi dzīties uz otru pilsētas/valsts galu, lai gan būtu daudz vienkāršāk un cilvēcīgāk, ja speciālists (ne tikai uz papīra, bet dzīvē) būtu pieejams blakus.
Ja man kāds pateiktu, kas tieši manam bērnam vajadzīgs, lai maksimāli attīstītos, es būtu laimīgākā māte zemes virsū. Bet tā vietā es skrienu pie visiem speciālistiem pēc kārtas (pie kuriem varu atļauties un paspēt ar saviem diviem darbiem) un izsamistu, ka nekas nenotiek. Beigās saprotu, ka 85% no tā ir neefektīvi – esmu iztērējusi naudu, noskrējusies un “izbesījusi” bērnu.
Toties aktīvi turpinu visur dzirdēt: “Jūsu bērnam potenciāls ir, tikai vajag strādāt!” Un kas tad ir šis maģiskais strādāt?
Tāpēc vecāki lūdz finansiālo atbalstu, lai aizbrauktu pie speciālistiem, kas VAR pateikt, ko man ar savu bērnu darīt, kas ir gatavi IESAISTĪTIES, regulāri vērojot bērna attīstību, PIELĀGOJOT darbības plānu, nevis strādājot pēc grāmatas.
Otrs – es arī apzinos, ka man ir “viegls” bērns. Bet, jāatzīst, ka ieteikums meklēt lielākas problēmas, lai manas šķistu nieks, ir diezgan savdabīgs. Es negribu lielākas problēmas. Es zinu, ka citiem ir smagāk, bet arī man ir smagi: ir smagi redzēt, kā citi pie eglītes skaita dzejolīšus, kamēr mans nogāžas zemē un virpuļo pa grīdu, izdvesdams neartikulētas skaņas, jo pateikt viņš vēl neko nevar; redzēt, kā citi izvēlas, kādu jaciņu šodien vilks, kamēr manējais nespēj pēc pačurāšanas uzvilkt atpakaļ apakšbikses. Un tā tālāk. Jā, es zinu, ka viņš varēs daudz, bet tas nemazina manas raizes šodien. Jā, es zinu, ka ir bērni, kas nevarēs ne pusi no tā, ko savā pašreizējā attīstības posmā nedara mans bērns. Bet tas nemazina manu sāpi par gaidīto dēlu-nākotnes prezidentu, bet saņemto dēlu ar garīgu atpalicību.
Paldies par rakstu un par viedokļiem!
Velga Polinska
Es varbūt kaut kā neprecīzi izteicos, bet tieši to es arī vēlējos pateikt – prasiet daudz un kvalitatīvus pakalpojumus! Jo pakalpojums ir daudz vērtīgāks par pabalstu. Tā vietā diemžēl ir vecāki, kuri kā prioritāti atbalsta sistēmā izvēlas naudu, un to arī pamatā prasa (zinu, ka tiek prasīti arī pakalpojumi, tomēr salīdzinoši neaktīvāk). Pakalpojumu trūkums ir galvenā problēma šajā sistēmā, bet to nevar atrisināt ar papildus finansējumu pabalstu budžetā, tieši otrādi, tas visdrīzāk aizkavē pakalpojumu ieviešanu. Vēl viena problēma ir tajā, ka reizēm, lai gan pakalpojumi pat ir, cilvēkiem nav informācijas par tiem, un tas arī ir akmens institūciju lauciņā. Piemēram, ir arī tāda lieta kā dienas aprūpes centri bērniem (arī smagiem) kur rehabilitācija katru dienu tiek iekļauta pakalpojuma grozā.
Jā, protams, pieejamība, pieejamība, bet par to arī runāju – prasiet tieši to! Pabalsts arī neskādē, bet pakalpojums reāli risina. Prasiet jau tagad, lai veido grupu māju sistēmu, lai šiem bērniem ir iespēja dzīvot arī ārpus ģimenes pēc 18 gadu sasniegšanas, prasiet zobārsta pakalpojumus pēc 18 gadu vecuma, jo tos neviena pabalsta piemaksa nespēs nosegt, ja būs vajadzīga pilna anestēzija katram zobam. Prasiet osteopāta iekļaušanu rehabilitācijas grozā utt.
Tai pat laikā, vecāki izmisīgi skrien uz visām pusēm, vāc ziedojumus, meklē visas iespējas, kas vien varētu būt, lai bērnam kļūtu labāk, un tā savāktā/sakrātā/saziedotā nauda aiziet, piemēram, delfīnu terapijā, kas vispār nav uz pierādījumiem balstīta prakse.
Bet es saprotu, tā ir vecāku nezināšana, apjukums, izmisums. Un diemžēl ir tā, ka jābūt pašam sev advokātam un pašam šobrīd jāmeklē un jādara (un tad arī var, piemēram, uzzināt, ka valsts dod finansējumu reto slimību ārstēšanai), un ziniet, tā pa dzīvi ir visiem. Un, jā, tas nav viegli, un, jā, daudz kas nav godīgi, un ar to īpašo bērnu vecāki neatšķiras no citiem vecākiem/cilvēkiem. Vienkārši problēmas citas, bet kā jau pašas arī teicāt – katram tā sava problēma pati lielākā.
Inga, Jūsu secinājumi par to, ko es esmu un neesmu pamanījusi, kāda ir mana pieredze un cik lielas aizberga daļas man redzamas šoreiz ir pavisam nevietā. Tā vietā Jums vajadzētu pārskatīt savas zināšanas par to, ko dara ergoterapeits, varbūt tad Jūs zinātu, ka “vingrošanas zāle” nav mans kabinets un ET ampluā ir nesalīdzināmi plašāks kā Jūs acīm redzot spējat iedomāties.
Šķiet, ka arī mēs neesam izteikušās skaidri. 🙂 Īpašo vajadzību bērni nav Latvijā pirmo gadu un ja šo daudzo gadu laikā pakalpojumu sistēma nav sakārtota un pat pie mūsu valsts attīstības līmeņa tie nav pieejami, kas Jums liek domāt, ka kaut kas tuvākajā laikā mainīsies? Daudzi vecāki ir prasījuši pakalpojumus un ārstus pirms vēl mūsu bērni bija piedzimuši un neko nav panākuši! Mums NAV laika gaidīt! Mums vajag rehabilitāciju un atbalstu tagad, nevis pēc 3 vai 5 gadiem! Tagad! Un pabalsts ir ātrākais veids, kā saņemt pakalpojumu uzreiz, jo kam ir nauda, tas var atļauties! Vecāki joprojām turpina cīnīties par šiem jautājumiem, bet rezultātus varbūt sajutīs mūsu bērnu bērni. Cerams. Slavenā deinstucionalizācija vēl īsti nestrādā, ierēdņi tam pieiet birokrātiski un ja Tu pirms gada nebiji uz novērtēšanu, tad šodien Tev nekas nepienākas! Vai tas izklausās, ka atrisina ģimeņu problēmu?
Un diemžēl vecākiem būtu jābūt atbalstam – pieredzējušiem un kompetentiem speciālistiem un ārstiem, kas var palīdzēt, nevis pašiem uz savu galvu jāmeklē metodes, kas palīdzēs! Mammām un tētiem būtu jābūt mammām un tētiem, nevis pilna profila speciālistiem!
Piedod, ka es varbūt pasaku skarbi, bet tieši tādu cilvēku dēļ, kas domā kā Tu, mēs esam tur kur esam. Jūs skatieties no skatu punkta – kā tam vajadzētu būt, bet neiedziļinieties tajā, kas reāli notiek. Kādā situācijā ir daudzas ģimenes, īpaši tās, kurās ir tikai viens vecāks, kas rūpējas par bērnu vai ģimenes, kuras dzīvo ārpus pilsētām. Kur pabalsti ir vienīgais veids, kā vecāks vispār var parūpēties par šo bērnu, jo bērnam ir arī jāpērk drēbes, pārtika, gultas veļa, matracis un citas lietas, ko ar pakalpojumu neatrisināsi.
Jā, mammām un tētiem būtu jābūt tikai vecākiem, nevis speciālistiem, bet šobrīd tas tā nav, jau augstāk minēju, ka informācija par visām pieejamajām iespējām ne vienmēr tiek pienācīgi sniegta pareizajā laikā, veidā un vietā, tādēļ arī vecāki ir tie, kuriem pašiem šobrīd nākas visu meklēt un ne vienmēr atrast. Manis teiktais bija situācijas apraksts, nevis tas, kā tam būtu jābūt. Tomēr šobrīd realitāte ir tāda, kāda tā ir, un Latvijā viņa nav tā pati labākā, tādēļ viņu nepieciešams risināt. Ja mēs paskatāmies uz valstīm, kurās atbalsta sistēma ir daudz senāka un attīstītāka, tad pašos pamatos mēs redzam sakārtotu pakalpojumu – pieejamu un labā kvalitātē. Tā ir galvenā atslēga.
Vai es kādā brīdī esmu izteikusies, ka pabalsti nav nepieciešami? Vai esmu teikusi, ka tie ir par lielu? Vai, ka tie kādam no vecākiem nepienākas? Nē, jo es neko no tā nedomāju. Tieši tāpat kā pašā sākumā iesāku savu tekstu ar vārdiem, ka PIEKRĪTU Jūsu rakstītajam, tomēr vēlo sniegt arī mazliet citu situācijas skatījumu. Jautājums – vai kāds maz vēlas tādu tiešām dzirdēt un tajā iedziļināties?
Došu salīdzinājumu. Ja ekonomiski zemi attīstītā reģionā ir augsts bezdarba līmenis un zems iedzīvotāju dzīves līmenis, kas šādu situāciju var labot? Vai to labos lielāki un ilgāki bezdarbnieku pabalsti vai jaunas darba vietas? Šajā situācijā ir līdzīgi. Pabalsts ir kā plāksteris, kas, protams, pirmajā brīdi sniedz papildus komfortu, nodrošina bērnam labāku aprūpi, rehabilitāciju u.c., tomēr tas neatrisina situāciju. Situāciju risina pakalpojums. Piemēram, ja ir 3 īpašo bērnu mammas, kas vēlas atsākt strādāt/atpūsties/veltīt laiku pārējai ģimenei, un katra no viņām, lai to izdarītu, meklē aprūpētāju, tad tas kopumā ir daudz grūtāk (atrast 3 atbilstošas kvalitātes aprūpētājus, apmaksāt viņiem darba stundas), nekā visām reizē saņemt pakalpojumu, kurā ir 1 aprūpētājs, kas pieskata visus 3 īpašos bērnus. Un šajā laikā vecākiem ir iespēja strādāt un nopelnīt arī vairāk kā iespējams saņemt ar pabalstu palīdzību. Tā arī veidojas daudz vienlīdzīgāka sabiedrība – cilvēkiem darbaspējīgā vecumā tiek nodrošināta iespēja atkal strādāt, pelnīt un pirkt gan drēbes, gan ēdienu, gan matračus. Tas ir veids, kādā problēma tiek risināta un kam būtu jābūt galvenajai prioritātei.
Un tas ir ilgtermiņa, tālredzīgs skatījums par to, kas ir nepieiciešams. Jā, saprotu, ka ir lietas, kas ir nepieciešamas te un tūliņ, tādēļ (kā jau iepriekš minēju) pabalstus es nebūt nenoliedzu. Tomēr esmu runājusi ar īpašo bērnu mammām, kas jau vairākus gadu desmitus arī valstiskā līmenī cīnās par pakalpojumu radīšanu, kas tiek norakti brīdī, kad citi vecāki skaļāk pabļauj, ka pietiks ar naudu, bet te un tūliņ.
Un vēl, teikt, ka nekas nav uzlabojies aprūpes sistēmā (jautājums gan cik ilgā laika), ir pat ļoti nevietā. Lai gan Latvijai vēl ļoti daudz jāaug un jāattīstās, 20 gadu laikā gan pabalstu, gan pakalpojumu pieejamība ir ļoti augusi. Nu nedzīvojam mēs uz naftas atradnēm, tādēļ droši vien neatradīsies joma, kur mums visam pietiek naudas, tomēr lēnām un pamazām tās lietas ir jārisina.
ADNU, nez, kādēļ Jūsu uzrakstītajā jūtu augstprātību un situācijas galīgu neizpratni. Mūsu dēliņam ir reta slimība un tikai retais fizioterapeits un ergoterapeits ir atradis veidu kà ar viņu strādāt, tad tiem arī esam gatavi maksāt. Latvijā trūkst profesionāļi rehabilitācijas jomā. Nesen beigušie terapeiti, nereti sevi uzskata par viszinošiem. Diemžēl, mūsu draudziņam fizioterapeites neprofesionalitāte beidzās reanimācijā…. Man nav spēka cīnīties ar sistēmu. Par prioritāti izvēlos meklēt savam bērnam piemērotāko. Un mūsu bērniņa slimības gadījumā nav nekāds īpašs atbalsts, tādēļ, ka ir retā slimība. Pakalpojumi ir un būs vajadzīgi, to neviens neapstrīd, bet šobrīd tā ir utopia. Lūdzu, lūdzu nerunājiet par to, ko neziniet, tas ļoti sāpina.
Man tiešām ļoti žēl, ka Jums ir bijusi neveiksmīga pieredze ar speciālistiem. Veselības aprūpē un reabilitācijā kļūdas ir visdārgākās, un tas viennozīmīgi nav nekas attaisnojams.
Cien. Unda! Nezināju, ka ergoterapeitu pienākumos ietilpst gudri di*st internetā, cenšoties kaut ko pierādīt mammām, kas ilgus gadus audzina bērnus ar īpašām vajadzībām, un lielīties ar vēl neiegūtu diplomu. Tad jau mēs visas šeit esam tādas pašas “gandrīz ergoterapeites”, vienīgā atšķirība – dzīves pieredze lielākajai daļai ir pavisam īsta, atšķirībā no Jūsējās. “Vai tiešām papildus 100 Eur būtiski atrisina kaut ko ikdienā?” – Jūs šo teikumu tiešām rakstījāt pie pilnas apziņas? Ir ģimenes, kam 100 eur nozīmē pārtiku veselam mēnesim! Bērni ar īpašām vajadzībām nedzimst tikai rīdziniekiem ar dārgiem dzīvokļiem klusajā centrā, kam šie 100 eur varbūt tiešām ir maznozīmīgi. Viņi dzimst arī Latvijas nomalēs, 30. – tajos gados celtās mājās, kur vecākiem, kas aprūpē smagi slimu bērnu, ir ļoti maz iespēju piestrādāt kaut uz pusslodzi. Un ir tik daudz bērnu, kas bērni būs mūžīgi! To Jums, paliatīvās aprūpes “ekspertei”, gan vajadzētu saprast. Tā vietā Jūs rakstāt absolūtas muļķības no sērijas “Ja ikdienā Tava lielākā sāpe ir bērna aprūpe, tad atrodi vēl lielāku problēmu, sāc viņu risināt, un manīsi, ka pēkšņi iepriekšējā vairs nav tik liela un smaga nasta”. Vienīgais, kas man nāk prātā pēc šī teikuma izlasīšanas, ir: “Ko, bļeģ?!” Ja gadījumā nesanāks tikt pie kārotā ergoterapeita diploma, noteikti izmēģiniet laimi Delfos vai citos tamlīdzīga līmeņa portālos – Jums ir acīmredzams talants savirknēt absolūti neloģiskus teikumus un dot absurdus padomus. Un vēl – noteikti pamēģiniet patentēt jaunu diētas veidu – “Paēd no terapeitiskajām sesijām”! Vai jaunu modes tendenci – “Uzģērb terapeitiskās sesijas”! Es nezinu, kādā rozā burbulī Jūs dzīvojat, bet ceru, ka tas drīz plīsīs un Jūs sāpīgi apdauzīsiet pēcpusi.
Es ceru, ka lamāšanās un personiski uzbraukumi Jums palīdzēja nolaist tvaiku. 🙂
1) Par to, vai 100 Eur atrisina problēmas – protams, lielai daļai Latvijas iedzīvotāju šāda nauda nav maza, tomēr man jājautā, vai Jūs lasījāt visu manu tekstu, vai izrāvāt šo teikumu no konteksta? Jo tam nāca klāt salīdzinājums. 100 Eur neatrisina bērna veselības problēmas, neatrisina vecāku nespēju strādāt. Ja pietiekami lielā apjomā tiktu nodrošināti bērnu aprūpes centri, īpašo bērnu vecāki spētu strādāt tāpat kā jebkurš cits darbaspējīgs vecāks un pelnīt naudu ģimenes uzturēšanai. Kaut kā laikam līdz tam Jūs neesat aizdomājusies – vai tāda iespēja kā strādāt, ja vien būtu kāds, kas ikdienā aprūpē bērnu Jums vispār ne reizi nav ienākusi prātā?
Jā, šobrīd tā trūkst, jā ir tāls ceļš līdz tam ejams, bet, lai kaut kas mainītos, tieši tam vajadzētu būt prioritātei.
2) Jūsu teikums “Ir tik daudz bērni, kas būs bērni visu mūžu” gan, manuprāt, ir aizskarošs. Un tieši pret šiem “bērniem”. Tas, ka cilvēkam ir garīgās attīstības aizture un viņš nespēj pats paēst, apģērbties, iepirkties utt., lai gan ir sasniedzis 18 gadu vecumu, nenozīmē, ka viņš ir bērns. Ziniet, bērniem neaug bārda, nenosirmmo mati un neveidojas krunkas. Tie ir CILVĒKI ar nespēju, nevis bērni. Un viņi ir jāpārtrauc uzskatīt par bērniem un maksimāli, iespēju robežās jānodrošina pieaugušam cilvēkam atbilstoša dzīves kvalitāte. Un ziniet, tas ir iespējams, piemēram, ar grupu māju palīdzību. Es domāju, ka biedrībai “Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi” šajā jautājumā Jums būtu ļoti daudz ko teikt. Un tur Jūs atradīsiet arī ergoterapeitus ar divdesmit gadu pieredzi un īpašo mammu statusu, kas domā dikti līdzīgi kā es.
3) Un es redzu, ka Jūs manis rakstīto esat lasījusi ļoti virspusēji, necenšoties izprast, ko tieši es ar to esmu centusies pateikt, tādēļ grūti ticēt, ka sevis paskaidrošana, citādu vārdu izmantošana te varētu kā līdzēt. Ja cilvēks kaut uz brīdi sajūtas aizskarts, tad automātiskā bruņošanās pozīcija un personiskie uzbrukumi nedod iespēju iedziļināties un izprast. Pie tā arī varam palikt.
Pieredze. Tās ir daudz. Ar laiku esmu iemācījusies nepievērst uzmanību aizrādījumiem, kritikai, pārmetumiem. Ar gadiem esmu sapratusi, ka man ir svarīgs to cilvēku viedoklis, kuri man daudz nozīmē. Pārējie ir pelēkā masa. Viņu vārdi man nesagādā ne mazākos pārdzīvojumus, sāpes vai dusmas. Šādiem cilvekiem var traucēt daudz kas. Skaļi smejoši jaunieši, nogurusī pārdēvēja, pensionārs, kurš par lēnu norēķinās, raudošs bērns, rejošs suns vai lietus, kurš jau trešo dienu līst. Es eju un daru to, kas man jādara. Neatkarīgi no tā, ko viņi domā vai dara. Pret viņiem izjūtu žēlumu, jo šādi domājošiem cilvēkiem nav ne mazākās nojausmas, ka ikviens var nonākt šādā situācijā. IKVIENS!
Šie vecāki, kuri rūpējas par savām īpašajām atvasītēm ir stipri vecāki. Jo tā ir “elle”, kurai tu ej cauri un centies iemācīties dzīvot citādi. Sāpju un rūgtu brīžu ir daudz, ka ne visi spēj mierīgi uzklausīt citu nepamatotos pārmetumus. Dažreiz vajag tikai kādu uzmundrinošu vārdu vai jauku smaidu, lai kļūtu vieglāk. Cilvēki, esiet saprotoši! Ja nav ne mazākās nojausmas kā tas ir, audzināt bērniņu ar īpašām vajadzībām un neko labu pateikt nevarat, tad paejiet garām un nesakiet neko…
Tas ir mans ikdienišķais izteiksmes veids, kas acīmredzot nav pieņemams pārlieku jūtīgām dvēselēm 😉 Nu piedošanu. Neesmu pārlieku poētiska, nesekos citāti no Poruka vai Aspazijas daiļrades. Es kā reiz neesmu personiski aizskarta – esmu tāds pats cilvēks kā Jūs, ar kura bērniem, paldies Dievam, viss ir kārtībā, vienīgā atšķirība – es personīgi pazīstu ļoti daudzas brīnišķīgas ģimenes, kurās aug bērni ar visdažādākajām diagnozēm. Virspusēji ir nevis mani izrāvumi no teksta, bet Jūsu pieeja šai tēmai kopumā. Bet Jums sazin kāpēc šķiet, ka tas “gandrīz iegūtais diploms” piešķir ekspertes statusu. Latvijā drīzāk uzbūvēs metro nekā atvērs aprūpes centrus pietiekošā daudzumā, dažādībā un kvalitātē. Tādus, kur bērni reāli tiks aprūpēti, saņems nepieciešamo rehabilitāciju utt., nevis taps nozāļoti, jo tā ir visvienkāršāk. Arī Jūsu ieteikums vienai auklītei ņemt aprūpē 3 īpašos bērnus ir vairāk kā smieklīgs. Ja Jūsu ideja bija 3 īpašo bērnu vienlaicīga pieskatīšana, tad kā Jūs iedomājaties kaut vai elementāru iziešanu ārā ar 3 bērniem, no kuriem 2, piemēram, ir ratos, bet trešais skrien, kur acis rāda? Aukle arī ir tikai cilvēks, nevis terminators ar pārcilvēcisku spēku un dzelzs nerviem. Jūsu idejas pēc būtības jau nav pilnīgi izmetamas, diemžēl praksē nekas no tā nestrādā. Strādā reāls papildus simtnieks kontā, kuru Jūs atkal un atkal “noliekat”, jo – nevajag tak, ir citas prioritātes. Kurš vecāks ies plēsties par to, kas nākotnē varbūt beidzot notiks, tā vietā, lai saņemtu reālu ikmēneša piemaksu, kuru viņš pats zinās, kā konkrētajā brīdī vispareizāk izmantot? Vai arī Jums šķiet, ka īpašo bērnu mammas tikai sēž pie datora un blogo? Jūs pati pinaties savos argumentos un izdomājat arvien jaunus, vēl vairāk samudžinot tēmu. “Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi” ir malači. Grupu mājas ir labs situācijas risinājums. Bet šobrīd mēs taču runājam par bērniem, kas vēl nav sasnieguši pilngadību. Par tiem, kurus jābaro ar karotīti un kam jāmaina pamperi kā 1, tā 17 gadu vecumā. Viņos ir maksimāli jāiegulda šeit un tagad, jo daudziem spēj palīdzēt rehabilitācija un palīgierīces. Kurš ar to nodarbosies? Kurš par to gādās? Tikai un vienīgi viņu vecāki, nevis utopiski aprūpes centri, superaukles un citi pasaules brīnumi. Tas ir sistemātisks darbs, šeit neder scenārijs: “Ielikšu bērnu aprūpes centrā un tikmēr sapelnīšu jaunām ortozēm vai ratiem”. Mamma un tētis ir vissvarīgākais ķēdītes posms, nevis 3. personas, kam konkrētā bērna aprūpe ir tikai darbs, par kuru lielākoties saņem ne to pienācīgāko algu. Un jebkura piemaksa, kas ļauj iespēju atļauties mazliet vairāk / sakrāt nepieciešamās preces iegādei, ir zelta vērtē, jo, iespējams, bērnam sasniedzot pilngadību, nekāda grupu māja nemaz nebūs nepieciešama.
Manuprāt, ļoti labs un, manuprāt, ļoti atbilstošs ir INGA komentārs zemāk: …”Dažreiz vajag tikai kādu uzmundrinošu vārdu vai jauku smaidu, lai kļūtu vieglāk. Cilvēki, esiet saprotoši! Ja nav ne mazākās nojausmas kā tas ir, audzināt bērniņu ar īpašām vajadzībām un neko labu pateikt nevarat, tad paejiet garām un nesakiet neko…” . Un ar to arī pietiktu.
Bet, lai nu būtu, atļaušos atbildēt ADNU vēlreiz, un pēc iespējas zemākā toņkārtā 😀
Vispirms jau par ergoterapeita darbības lauku un vietu. Definējums “vingrošanas zāle” bija tēlains apzīmējums vispārinot vidējā ET saskarsmi ar saviem “darbības objektiem”, līdzīgi kā Jūs vispārinājāt savu viedokli par cilvēkiem ar dažādiem funkcionāliem traucējumiem. Jūs tas aizvainoja, tāpat kā mani aizvaon jebkāda veida vispārinājums, kas būtu jādara un jārīkojas vecākiem, kas audzina bērnus ar šādiem traucējumiem.
Mana saskarsme ar ET 15 ar astīti gadu laikā ir bijusi pietiekama liela, un ticiet man, šo gadu laikā, par spīti rehabilitologu atzinumiem un ieteikumiem, un maniem neskaitāmiem mēģinājumiem, neviens ET nav piekritis doties jebkādās mājas vizītēs, arī pa maksu, jo strādā “kabinetos”. Labi, tas sīkums, un tas neko neatrisina.
Jūsu atbilde nr. 1 Hiacintei – Kā piemēru minēšu Jums to, ka esmu strādājoša, bērna ar īpašām vajadzībām vecāks jau vairāk kā 14 gadus, un jā, joprojām lūdzu ziedojumus, lai varētu nodrošināt gan bērna auklītei/ pieskatītājai cilvēka cienīgu algu, un lai arī bērnam tāda tiktu nodrošināta. Un, pēc pagājušajā gadā veiktās vecāku aptaujas, ģimenē, kur strādā viens no vecākiem ir 70%, tāpēc gan jau lielākā daļa no šiem vecākiem ir aizdomājušies par to, kā tas ir- iet strādāt un kā tas būtu- nelūgt pabalstus.
Kā jau iepriekšējā komentārā minēju “īpašās kopšanas” pabalsts ir paredzēts bērniem un pieaugušajiem, kas ir invalīdi kopš bērnības, un kam ir nepieciešama “īpaša kopšana”. Nezinu, kā lai Jums pastāsta, ko tā nozīmē. Varu vienīgi ieteikt atnākt pie manis praksē uz nedēļu, un pēc tam izdomāt, vai dot ieteikumus, kā šo slodzi palielināt aprūpējot vēl trīs vai vairāk līdzīgus bērnus, nu labi, pusaudžus, kā minējāt kādā komentārā iepriekš.
Jūsu atbilde Nr.2. – ir daļa bērnu, kas vienmēr būs “mūžīgie bērni”, kam attīstība ir piecu gadu līmenī, vai mazāk, un garīgā plānā tie ir un būs bērni, mūžīgi aprūpējami. Jums tie ir cilvēki ar nespēju, bet man tas ir un paliks bērns, jo ES viņu zinu un pazīstu, un tādi bērni ir ļoti daudz. Vārdu “mūžīgie bērni” iedevām mēs, smagi slimu bērnu mammas, jo šie ir mūsu bērni un tādi arī paliks, arī, kad viņiem būs 40 gadi. Jūs varat saukt kā vēlaties.
Atbalstu ideju par grupu mājām, taču tiem, kam tas ir piemērots, BET visiem tas nav un nekad nebūs piemērots, tāpat kā dienas centri, jo tā tas vienkārši ir un tas ir jāpieņem kā fakts. Un nevis tāpēc, ka vecāki to negrib, jo neredz jēgu vai potenciālu, vai grib iedzīvoties uz pabalstu rēķina, bet tādēļ, ka visiem viss neder. Lai šī sistēma strādāt tādā formātā, paies gadu desmiti, bet mūsu bērni dzīvo šodien un tagad, un mūsu spēku apmērs samazinās ar katru gadu.
Par Jūsu pieminēto biedrību man ir savas domas, kuras šeit neizklāstīšu. Taču man prieks, ka Jums ir līdzīgi domājoši, tāpēc turpiniet darboties kopā.
Un visbeidzot, Jūsu jaunības maksimālisms un entuziasms ir apsveicams, taču no otras puses, tomēr, varbūt tiešām pamēģiniet pieņemt, ka Evitas rakstā pieminētais arī bija par to, ka īpašo bērnu vecākiem nevajag padomus, kur iet un ko darīt, bet tik vien, cik morālu atbalstu un sapratni no līdzcilvēkiem.
P.S. Un jā, Latvijā nav paliatīvā aprūpes centra, joprojām, lai arī par to runājam un cīnāmies jau vairāk kā 10 gadus. Zinu to, jo mans bērns ir paliatīvajā aprūpē. Tas gadījumā, ja vēlaties parunāt par problēmu smaguma pakāpēm, laipni lūdzu!
Es vienkārši lasu no malas. Un redzu aizvainotu dzīves pozīciju no slimo bērnu mātēm. Jebkurš viedoklis, kas nesakrīt ar jūsējo vai esiet par dziļu savās rūpēs un paskatīties no malas pragmatiski, pārtop lielākā vai mazākā agresijā. Man žēl, ka tas ir tik sāpīgi, ka adekvāta reakcija neizdodas. Man tā ir ar jebkādiem sāpīgiem, neatrisinātiem jautājumiem, tāpēc saprotu. Tajā pat laikā – vēlaties sapratni, diskusiju, situācijas un sabiedrības izpratnes veidošanos etc. Tas arī nav vienas dienas jautājums. Kāpēc grūti izprast cilvēku neizpratni par ziedojumu lūgšanu, ja variet doties uz spa, ceļot, pirkt automašīnas. Varbūt šim cilvēkam šādas iespējas nekad nav bijis un jūs šķietat ļoti bagāts. Tāpēc nesaprot. Daudz bagātāks par viņu. Kā veicināt cilvēku izpratni, kuriem nav bijusi saskarsme ar šādām situācijām? Varbūt smilškastes māte ar “bet viņš neizskatās “slims” neko ļaunu nedomāja. Vai viņa ir vainīga, ka neko par šo nezina un varbūt komentārs paspruka, jo nesina kā reaģēt? Vai tāpēc, ka jums dzīvē tā sanācis, visiem jāzina, kas tieši jums nepatīk? Ja tas būtu pārsteigt “bet neizskatās, ka jums ir 40 gadi, izskatās mazāk”, vai jūs reaģētu līdzīgi? Sāpīgi reaģējam uz sev sāpīgām tēmām. Sabiedrība nav ļauna, daudz ziedo, un nav arī vainīgi, ka nezina, kā ir būt ar slimu bērnu. Tāpēc skaidrojot, nav jākļūst agresīviem.
ADNU ļoti korekti izsaka savu viedokli. Nav tur nedz augstprātības, nedz pamācīšanas. Tikai redzējums. Ja nepiekrītiet, tās ir jūsu tiesības. Tieši tāpat kā visiem citiem ir tiesības palikt pie sava viedokļa.
Ar visu šo vēlos pateikt, ka Izpratnes veicināšanai šī nav labākā forma komentāriem, ja tāds bija ieraksta mērķis.
EVE, iespējams, Jums taisnība, ka pārāk saasināti uztveram lietas par šo tēmu, jo tā ir ļoti jūtīga, un daudziem tā neatrisināsies nekad, vien līdz ar paša vai bērna nāvi.
Un par to arī bija raksta tēma, man personīgi tā bija saprotama. Ar lielāko prieku vienmēr esmu stāstījusi un skaidrojusi šo tēmu cilvēkiem, kam tā patiesi interesē. Bet tas parasti nenotiek publiski, jo pati tēma nav ērta, jo izceļ katram savus tarakānus.
Ko nesalasīju un nesaklausīju pirmajā ADNU komentārā – vēlmi saprast un uzzināt vairāk par jomu, par kuru nav pieredzes un zināšanu. Viedoklis var un drīkst būt savādāks, jautājums par to, kā un kam to dodam zināt. Par to arī bija stāsts 🙂
Oo, cik plašas un karstas diskusijas te aizgājušas, un tā vien šķiet, ka to saturs krietni attālinājies no raksta pamatidejas, pārvēršoties karstā kartupelī, ko mētājam pa rokām – “kas labāk – pabalsts vai pakalpojumi”. Es esmu mamma aktīvam puisēnam ar smagu funkcionālo stāvokli, kurš ir pilnībā aprūpējams, bet par laimi tajā pašā laikā ar labu intelektu. Ārzemēs viņš ietu augstskolā, šeit man jāmēģina pierādīt, ka nav muļķis (jo nevar labi parunāt, emocijas pauž skaļi lēkājot un, starp citu, koncertos danco ar visu ratiņkrēslu..) Un esmu saskārusies ar visām Evitas aprakstītajām problēmām, turklāt gana daudz deldējusi krēslus ministrijās un citviet, lai neviens man nevarētu pārmest, ka necīnos par šo bērnu interesēm un tikai paģēru atbalstu no valsts. Nav šaubu, ka labi attīstītā valstī pirmais un galvenais, kam būtu jābūt valsts atbalsta sistēmā, ir labi pakalpojumi cilvēkiem ar invaliditāti, bet mums, lai arī par to cīnamies, vēl ir tālu, kā līdz Amerikai, jo mums pakalpojumi ir “uz papīra”.
Piemēram, asistents – LM skaļi klārē, ka ir asistenta pakalpojums un ģimenes, kas to izmanto, sauc par krāpniekiem un zagļiem, jo vairumā gadījumu par asistentiem kļūst tuvinieki, un idejiski jau protams, tas nav pareizi – kāpēc māte saņem algu, ja ved savu bērnu pie speciālista (tas nekas, ka tas jādara katru dienu, citreiz pat vairāks reizes dienā, un citu darbu strādāt nemaz nevar utt.). Bet pasakiet, kur lai dabū cilvēku, kas šādu darbu ir gatavs darīt, saņemto minimālo stundas likmi, bez algas sēžot asiz kabineta durvīm, kamēr bērns vingro (jo to stundu skaitīt nedrīkstt), nesaņemot nekādas sociālās garantijas. Ja bērns saslimst, nodarbība tiek atcelta vai kādu citādu iemeslu dēļ nevari dabūt sasodīto zīmogu, arī tad atalgojuma nebūs.. Sistēma ir uztaisīta tik kropla, ka viņa gribēdama nekad nestrādās. bet skaitās, ka mums ir pakalpojums! Man ir paveicies, jo es neesmu sava bērna asistents un superīgākā pasaules asistente strādā tieši pie mana bērna, bet mēs esam retums. Tālāk – aprūpe mājās. Šī ir lieta, kas ir pašvaldību ziņā, tāpēc tur brīnumu ir, ui, cik daudz… Precīzāk, pakalpojuma vairumā gadījumu nav vispār, labākajā gadījumā minimāls naudas pabalsts, Rīgā – 50eur. Kāds negrib atnākt pie manis pastrādāt par šo naudu? Tad “Atelpas brīdis” – pasakiet, kāda ķekša pēc man savs bērns ir jāliek uz mēnesi bērnu namā? Lai viena auklīte varētu aprūpēt uzreiz trīs? Ietaupītu naudu? Mēs šajās diskusijās aizmirstam, ka mēs runājam par dzīviem cilvēkiem, kam ir intereses, jūtas, pieredze, vajadzības, viņu ierastā vide, rituāli. Viņi nav kaut kur noliekamas un paņemamas lietas. Un ar šādu pieeju pakalpojumiem, mēs integrētu sabiedrību diemžēl nekad neizveidosim. Īpašajiem bērniem, tāpat kā jebkuram ir jābūt savā vidē, jāiet sabiedrībā, bērnudārzā, skolā… tikai tā sabiedrība ieraudzīs šo bērnu cilvēcisko dabu, pārtrauks no viņiem baidīties un uztvert par kaktā noliekamām lietām..
Mūsu ģimenē puikas saņemtais pabalsts katru mēnesi tiek iztērēts tikai viņa rehabilitācijas vajadzībām (pieliekot vēl klāt), jo te kā reiz ir tāda bēdu ieleja, ka vai nu tu maksā, vai saņem precīzi neko. Jo diemžēl rehabilitācijas pakalpojumu kvalitāte un pieejamība ir ārpus katras kritikas. Saucot lietas īstajos vārdos, diemžēl Latvijā ir tikai daži fizioterapeiti, kas saprot, ko darīt ar bērniem, kuram ir īpašas vajadzības. (Ja godīgi, vispār gribēju rakstīt – praktiski ir tikais viens, kas tiešām redz bērna stratēģisko virzību, iedziļinās diagnozē un mērķtiecīgi strādā, lai tiešām sasniegtu funkcionālā stāvokļa uzlabošanos, nevis “pavingrotu”, bet lai būtu – iespējams, ir vēl kāds, ko es vienkārši nezinu), četri ergoterapeiti – visiem varu nosaukt vārdus, trīs logopēdi….Visi šie speciālisti ir pieejami par maksu, kas, lai arī vairumā gadījumu nav liela,jo cilvēki dara sirds darbu, tikpat katru reizi ir jāmaksā.. Var, protams, pārmest, ka mēs neizmantojam valsts iespējas. Jā, neizmantojam, jo valsts manam puikam piešķirs 10 terapijas reizes. Piemēram, fiziotereapeitu mans bērns apmeklē 3x nedēļā. Gadā ir 52 nedēļas, tātad ar šo varam nosegt trīs un vēl mazliet. Ko lai dara atlikušās 49? Maksā.. Turklāt vairumā gadījumu rehabilitācijas kvalitāte būs tik slikta, ka pēc tam mūsu speciālistei būs “jāatrehabilitē” tas bērns atpakaļ .. Kāpēc manam bērnam jāvingro tik daudz? Jo diemžēl, mans bērns bez rehabilitācijas nevarēs izdarīt neko, viņa diagnoze ir tāda, ka viss nāk tikai ar lēnu darbu… Un ko mēs varam gribēt par rehabilitācijas kvalitāti, ja, piemēram, RSU jaunajiem fizioterapietiem par bērniem (gan veseliem, gan ar funkcionālajiem ieroežojumiem), studiju programmā ir precīzi viens kurss… un tad nāk ārā “speciālisti” ar diplomu un milzu ambīcijām..
Mēs abi ar vīru strādājam, esam pietiekoši labi izglītoti un ar pietiekoši labām menedžmenta spējām, lai ar visu šo tiktu galā, nezaudējot dzīvesprieku un optimismu, bet ikdiena šādās ģimenēs nav rožu lauks! Mēs esam normāla vidusmēra ģimene ar trīs bērniem, tāpēc mēs mēģinām atrast veidus, kā visiem saviem bērniem nodrošināt pienācīgu dzīves kvalitāti, nesēžot pie “īpašā” (nosacīti, jo īpaši ir visi mūsu bērni) brālīša gultas un neapraudot likteni. Jā, mēs aizvedām bērnus uz Lotes zemi…Jā, mēs aizpērn nopirkām jaunu mašīnu, jo vecā bija pārāk maza, lai tur ieliktu invalīdu ratus un arī puiku tik zemu iecelt palika par grūtu, un vajadzēja auto ar bīudāmām durvīm. Un jā, diemžēl arī mēs esam spiesti vērsties pie Bērnu slimnīcas fonda ar lūgumu atbalstīt ortožu iegādi, jo mums nav, kur paņemt 6000 eur, lai nopirktu bērnam jaunas ortozes, jo auto līzingu banka mums iedeva, bet bērna roku vai kāju neviens nav ar mieru apķīlāt, lai iedotu naudu… Tāpēc patiesība šeit, tāpat kā visās jomās, ir kaut kur pa vidu.
Sveiki, Evita!
Es tiešām nesaprotu no kurienes, bet man arī bija kaut kāds stulbs priekštats, kāda ir īpašā bērna mamma – sieviete, kura visu sevi ziedo bērnam, sēž pie viņa katru dienu, viņai nav savas intereses, viņa nekādā gadījumā nav uzkrāsojusi lūpas vai izgājusi ar savu vīru vai draudzenēm uz randiņu.. Varbūt tas ir radies no kādiem sižetiem vai raidījumiem.. Kad padomāju ar GALVU, saprotu, ka tas priekšstats ir absurds. Lūdzu, turpiniet parādīt, ka īpašā bērna mamma ir arī tāda, kā Jūs – skaista, gudra, ar savām ambīcijām, emocijām, patiesa!
Un lūdzu, turpiniet izglītot par to, kā izturēties, kā uzrunāt īpašos bērnus un viņu vecākus, jo tā man liekas tik delikāta tēma par kuru neviens nerunā! Iespējams, ka cilvēki smagi nošauj garām un aizvaino vai sāpina Jūs tieši dēļ savas nezināšanas.
Paldies par šo blogu, lai Jums viss izdodas! 🙂
[…] Ilze raksta par izdzīvošanu vienatnē ar dvīņiem. Vēl par ģimenes dzīvi raksta Evita- ko sabiedrība domā par īpašo vajadzību ģimenēm. […]