Četri WTF? momenti. Ko sabiedrība domā par īpašo vajadzību ģimenēm!

Tas, ka ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām sāk arvien vairāk parādīt sevi arī apkārtējai pasaulei, silda manu sirdi! Esmu to cilvēku pulkā, kas uzskata, ka īpašie bērni ir jārāda, par viņiem ir jāstāsta un ka ģimenēm nav vienām pašām jātiek galā ar šo grūto uzdevumu – audzināt bērnu ar īpašām vajadzībām! Tomēr, lai cik daudz būtu atbalstošas un saprotošas attieksmes, tikpat daudz parādās arī nosodoša un kauninoša attieksme, kas šo mūsu “iznākšanu no skapja” padara rūgtenāku, kā gribētos. Tāpēc šoreiz vēlos uzrakstīt par pāris uzskatiem, kas mani padara dusmīgu un līdz sirds dziļumiem aizvaino – pat, ja tas ir attiecināts uz kādu citu ģimeni, nevis uz mani. *WTF? – slengs no angļu valodas What the fuck? apzīmē “kāda velna pēc?” 🙂

Viņi grib iedzīvoties uz pabalstu rēķina!

Es zinu, ka šajā laikā par šo tēmu tiek runāts ļoti daudz un esmu ļoti pateicīga tām mammām, kuras arvien cīnās visu pārējo ģimeņu labā, lai jautājumu sakārtotu. Bet tas negaršīgās zupas katls ir lielāks, kā gribētos. Es joprojām neesmu atradusi atbildi tam, kāpēc mūsu valsts ierēdņi un daļa sabiedrības joprojām uzskata, ka īpašo vajadzību vecāki vēlas uzdzīvoties uz pabalstu rēķina?

Vai tiešām kāds pietiekami saprātīgs cilvēks uzskata, ka šie vecāki tīšuprāt laiž pasaulē slimus bērnus, lai visu atlikušo dzīvi varētu “dzīvot zaļi uz valsts pabalstu rēķina”?

Es no sirds novēlētu katram, kas tā domā, vismaz mēnesi ļaut padzīvot ar bērnu, kuram ir fiziskās vai psihoemocionālās attīstības traucējumi, lai saprastu, ka tā NAV NEKĀDA MEDUSMAIZE! Vai vēl viens uzskats – vecāki tīšuprāt neiet strādāt, jo izmanto izdevību, ka viņu bērns ir slims! Nopietni? Tie, kas pazīst mani (un es esmu pārliecināta, ka tāds ir vairums mammu, kas piespiedu kārtā dzīvo mājās ar bērnu), zina, ka mana lielākā vēlme būtu atgriezties normālā sabiedriskajā dzīvē un iet uz darbu! Tomēr apstākļi piespiež mani būt mājās, jo man ir jārūpējas par bērna rehabilitāciju un ikdienas aprūpi, lai viņš nākotnē pēc iespējas varētu dzīvot pilnvērtīgi. Jā, es varētu laist viņu kādā dārziņā vai meklēt pieskatītāju, tomēr atrast cilvēku, kas būtu gatavs uzņemties tādu darba slodzi un atbildību ir vēl lielāks izaicinājums, kā atrast darbu, kurā man maksātu gana daudz, lai es varētu tādu asistentu vai aukli noalgot! Neticēsiet, bet man lētāk sanāk pašai palikt mājās un to darīt! Jā, valsts piedāvā atbalstu, bet arī tas ir nesamērīgi zems, tā paša iemesla dēļ – lai nedod Dievs, kāds neizdomā iedzīvoties uz pabalstu rēķina!

“Ar šādiem pabalstiem mēs kļūsim bagāti un mums nekad nebūs jāstrādā!” nav teicis neviens īpašo vajadzību vecāks 😀
Kauns – viņi lūdz ziedojumus!

Bērni maksā naudu. Īpašo vajadzību bērni maksā vēl vairāk, jo tās īpašās vajadzības sevī visbiežāk ietver biežāku ārstu apmeklēšanu, bieži vien ilgstošāku autiņbiksīšu lietošanu, īpašas pārtikas vai uztura bagātinātāju lietošanu, medikamentu lietošanu, pārvietošanās un attīstību veicinošo palīgiekārtu iegādāšanos, regulāru fizioterapeitu, ergoterapeitu, logopēdu, osteopātu un citu speciālistu apmeklējumi un tā tālāk. Un tas viss, vairāk vai mazāk, bet maksā naudu! Tāpēc arī mēs esam mūsu mīļo ziedot.lv projektā, kas apmaksā bērniem ar kustību traucējumiem rehabilitācijas nodarbības. Un tāpēc arī citas ģimenes lūdz apkārtējās sabiedrības palīdzību, lai nodrošinātu aukles pakalpojumus vai speciālistu vizītes ārvalstīs, vai īpašu palīgierīču iegādi. Un tad… kādu laiku atpakaļ, es lasīju komentāru, kurā īpašo vajadzību mamma stāstīja savu pieredzi, ka kāds ir nokauninājis viņu par to, ka viņa vāc ziedojumus auklei, kamēr pati ar otru bērnu atpūšas SPA! Iedomājieties?

Viņa saņēma pārmetumus par to, ka ir tik slikta māte, ka lūdz sabiedrības palīdzību, lai par to naudiņu, ko viņa ietaupa maksājot auklei ar ziedojumiem, varētu sagādāt priecīgus brīžus sev un savam otram bērnam!

Līdzīgus komentārus esmu dzirdējusi vairākkārtīgi, ka vecākiem nav kauna lūgt ziedojumus, lai paši varētu dzīvot labāk! Tas ir prātam neaptverami – it kā tā iemesla dēļ, ka ģimenē ir bērns ar īpašām vajadzībām (kuru viņi nav prasījuši, bet tā vienkārši ir noticis), tagad visiem ir attiecīgi jādzīvo – jāsēž mājās, jāēd makaroni, nedrīkst priecāties, izkaidēties, atpūsties? Nedod dies braukt vēl kāda ceļojumā vai nopirkt jaunu mašīnu? Un ja ģimenē ir citi bērni? Vai viņiem nav tiesību pilnvērtīgi izbaudīt bērnību kopā ar vecākiem? Vai arī viņam ir jākļūst norobežotiem un jāatsakās no prieka, ko bērniem sagādā jaunas rotaļlietas, kino apmeklējumi un bērnu ballītēm atrakciju parkā? Ticiet man, lūgt ziedojumus – tā nav nekāda izklaide.

Lūgt, daudziem nozīmē atzīt savu bezspēcību, atvērties un parādīt visai pasaulei savas grūtības un tas prasa neticami lielu drosmi!

Ja vien valsts atbalsta sistēma būtu gana sakārtota un nodrošinātu īpašo vajadzību bērniem visu nepieciešamo (ieskaitot rehabilitāciju, pieredzējušāku speciālistu vizītes ārvalstīs, jaunākās metodes un palīgierīces un pat vairāk kā trīs pamperu pakām mēnesī) , šīs ģimenes nelūgtu, ticiet man! Cilvēki taču nenosoda cilvēkus, kas lūdz ziedojumus, lai cīnītos ar smagu slimību, vai ne? Kāpēc nosodīt vecākus, kuri cīnās par sava bērna un ģimenes pilnvērtīgu dzīvi?

Viņi izmanto savu slimo bērnu, lai kļūtu populāri vai nopelnītu!

Es apbrīnoju daudzas īpašo vajadzību mammas! Viņas ir mans iedvesmas avots ik dienu! Es nepārstāšu brīnīties to uzņēmību un spēku, ar kuru viņas cīnās par saviem bērniem un, galvenais, par savu dzīvi! Es apbrīnoju Hermaņa vecākus Aneti un Miķeli, jo viņi spēj sev apkārt pulcēt un iedvesmot cilvēkus, kas tieši un netieši palīdz viņu dēlam radīt priecīgu un vieglu dzīvošanu. Es apbrīnoju Kurta mammu Ketiju, jo viņa rāda piemēru, kādu darbu tas prasa – strādāt, lai nodrošinātu dēlam visu nepieciešamo, paralēli vēl informējot un izglītojot sabiedrību par šo tēmu! Es apbrīnoju Roberta mammu Jolantu, kas dažreiz neticami atklāti raksta un stāsta par savu dzīvi ar īpašo vajadzību bērnu. Es apbrīnoju Teodora Jura mammu Aiju un Dominika mammu Arinu, kas strādā un velta savu brīvo laiku, lai sniegtu emocionālo atbalstu citiem vecākiem, kas nonākuši līdzīgā situācijā. Un daudzas citas mammas, kuras ar savu esību un dzīvessparu nes īpašo vajadzību ģimeņu vārdu sabiedrībā. Tomēr šīs iniciatīvas nereti tiek nozākātas – redz, viņa izmanto savu slimo bērnu lai nopelnītu. Vai – redz, viņa izmanto savu bērnu kā reklāmas seju, lai nopelnītu! Vai – redz, viņa izmanto savu dzīvesstāstu, lai nokļūtu televīzijā un kļūtu populāra! NOPIETNI???

Tas viss man šķiet visapsurdākais, ko es jebkad esmu dzirdējusi!!! Tas mani sadusmo, tas mani aizvaino!

Pat, ja tas nav attiecināts uz mani, mani tas sadusmo! Šīs sievietes un viņu ģimens spēj un dara vairāk, kā liela daļa sabiedrības jebkad varētu “panest”, tāpēc manam prātam nav aptverams, cik apbrobežotam jābūt cilvēkam, lai pateiktu ko tādu!

“Es izmantošu savu slimo bērnu, lai kļūtu slavena!” nav teicis neviens īpašo vajadzību vecāks! 😀
Viņas bērnam jau tikai autisms!

Jā, arī es pati esmu bijusi tajā briesmīgajā salīdzināšanās bedrē, un es zinu, ka tajā ir iekāpis teju katrs īpašo vajadzību vecāks, jo tāda ir cilvēka daba – salīdzināt to, kas ir Tev un kas ir citam. Tomēr salīdzināšana ir milzīga kļūda, lai arī to pieļauj tik daudzi. Dažreiz pat tikai labu gribēdami.

Viens no populārākajiem “mierināšanas” veidiem ir teikt “Tavējais jau vēl ir labs, man ir pusmācīcas drauga sievas krustmeitas māsa, kura vispār nevarēja pakustēties un pati paēst” vai arī teikt “manas paziņas vīra brālim māsīcas mazbērnam arī bija cerebrālā trieka un viņš iet skolā un sporto”.

Tas ir super, BET, tas neko nedod! Katrs īpašo vajadzību bērns ir savādāks, tik pat savādāks, cik dažādas ir iespējamās diagnozes un to izpausmju veidi. Vārdi “cerebrālā trieka”, “epilepsija” vai “autisms” nevispārina (ja vispār ir tāds vārds 🙂 ). Tas neko nenozīmē! Neviena no diagnozēm, nevienai no ģimenēm nav kaut kas vieglāks vai ērtāks, vai grūtāks un neizturamāks. Katrai ģimenei tie ir savi izaicinājumi, katrai ģimenei tas ir savs pieņemšanas ceļš, vienalga kāda būtu diagnoze vai tās izpausmes. TAS IR GRŪTI! Un grūti ir tas, ka bērns nav vesels! Viņš nav tāds, kādu mēs viņu bijām iztēlojušies, kad gaidījām. Un tas ir neprātīgi sāpīgi! Vecāki noteikti nebūtu priecīgāki, ka cerebrālās triekas vietā viņu bērnam būtu autisms. Vai autisma vietā viņu bērns piedzimtu bez vienas rociņas. Tāpēc – NEKAD nesalīdziniet vai nemieriniet par to, ka bērnam ir jūsuprāt “vieglāka” diagnoze! Tas nepalīdz!

Kas ir Tavi lielākie WTF momenti, ko esi novērojis saistībā ar īpašo vajadzību bērniem un viņu ģimenēm?